” Ik was verdwaald in een bos. Ik wist niet waar ik heen moest, wie me kon helpen en wat belangrijk was. ” – Gerritjan, oprichter WaihonaPedia
Zeldzame aandoening
Wat doe je als jij of iemand in jouw familie een zeldzame aandoening heeft? Zo zeldzaam dat zelfs doktoren geen raad meer weten. Dat er iets gebeurt in jouw leven en dat van je familie, waar experts geen oplossing voor hebben. Zo zeldzaam in de wereld dat er nauwelijks informatie beschikbaar is.
In 1999 kreeg Gerritjan een zoon. Rai werd geboren met het Cornelia de Lange Syndroom. Wat dit precies betekende wist Gerritjan niet. Ook de mensen om hem heen hadden geen antwoorden, zelfs de dokters niet. Het gaf Gerritjan en zijn gezin een gevoel van eenzaamheid. Niemand die hen begreep.
Horrorverhalen op het internet
Rondom het Cornelia de Lange Syndroom was er wel iets te vinden op het internet, maar niet datgene wat Gerritjan in de tijd van de geboorte van zijn zoontje nodig had. Het ene na het andere horrorverhaal verscheen op zijn beeldscherm. Enge verhalen met daarbij enge foto’s. Dit gaf hem geen positief perspectief en zorgde ervoor dat hij zich nog eenzamer voelde.
Kennisplatform biedt hoop
Wereldwijd wordt erkend dat het niet goed gaat met mensen (en hun familie) die een diagnose krijgen van een zeldzame aandoening. De zeldzame aandoening zorgt ervoor dat deze mensen niet ‘mee’ kunnen in de maatschappij. Zij krijgen niet tijdig de behandeling, therapie of verzorging welke hun kansen en kwaliteit van leven vergroten. Sterker nog; “zij krijgen vaak foute adviezen”, merkt Gerritjan op.
Het beschikbaar stellen van voldoende informatie binnen het platform WaihonaPedia kan zorgen voor minder stress binnen een gezin, minder foute behandelingen en vroegtijdige interventies. Hierdoor neemt de kwaliteit van het leven van deze mensen en hun naasten toe.
WaihonaPedia is een wereldwijd platform. Een online bibliotheek, een soort Wikipedia. In WaihonaPedia ontmoeten de twee werelden van ouders en experts elkaar, zodat er een schat aan bruikbare informatie bij elkaar komt en gedeeld wordt. De informatie die een gezin dankzij WaihonaPedia krijgt, zorgt ervoor dat zij juiste beslissingen kunnen nemen, zich gesteund voelen met oplossingen en energie kunnen halen uit de steun van anderen met dezelfde aandoening.
Verhalen op het platform zijn soms zo mooi en oprecht, maar daarmee ook erg persoonlijk. Dat vraagt wel om een stukje privacy. Je wordt daarom gevraagd je aan te melden voordat je op het platform kunt.
Een bijdrage aan de medische wetenschap
Het platform is zo ingedeeld dat er voor elke bijzondere aandoening een community bestaat. Binnen deze community zijn familie en vrienden, scholen en zorgaanbieders, ziekenhuis, specialisten en onderzoekers actief. Samen voorzien zij het platform van informatie. Naast steun, inzicht en verbinding bij de familie, zorgt het platform daarom in toenemende mate ook voor een ware aanvulling op de medische wereld. Hier ontmoeten ervaringsexperts elkaar. De kennis die zij met elkaar delen, zorgt ervoor dat zij van elkaar kunnen leren en de medische wetenschap vooruit kunnen helpen.
Persoonlijke verhalen
WaihonaPedia staat naast kennis ook vol met persoonlijke verhalen over de bijzondere aandoeningen en bepaalde situaties die de bijzondere aandoeningen met zich mee brengen. Wat nemen deze bijzondere aandoeningen met zich mee? Hoe reageren de kinderen erop? Welke emoties spelen er? Hoe gaat de omgeving ermee om? Voor ouders is het fijn om te lezen wat er bij andere kinderen speelt en hoe ouders daarmee omgaan. Deze verhalen zorgen voor erkenning, maar zorgen er ook voor dat je je als ouder gehoord voelt. Het delen van deze verhalen biedt steun, geeft onderzoekers inzicht en geeft experts de kans om antwoorden of suggesties te geven, afgestemd op de persoonlijke situaties.
FACTBOX
Waar de naam vandaan komt? Een Waihona is in het Hawaïaans iets dierbaars. Voor ouders is dat hun kind. Voor dokters is dat kennis. Een Waihona is een soort schat. WaihonaPedia is een schatkist aan informatie.
” Iedereen weet wel iets en samen weten we alles! “
De eerste lotgenoten: moed en een toekomstbeeld
Gerritjan ging na de geboorte van zijn zoon op zoek naar lotgenoten: mensen die hetzelfde meemaken of mee hebben gemaakt. Zo kwam hij in contact een groep mensen. Zij gaven hem niet alleen meer informatie over het Cornelia de Lange Syndroom, ook brachten zij hem in contact met een groep mensen in Nederland die samen kwamen om elkaar te helpen.
En zo begon het. Gerritjan sloot zichzelf aan bij de groep in Nederland. Tijdens de eerste ontmoeting met deze groep was Rai nog een baby. Gerritjan, zijn vrouw en Rai gingen samen naar de bijeenkomst. Toen ze nog samen in de auto zaten hing er een spanning. Want wat konden ze verwachten, wie waren er betrokken bij de groep en zouden ze zichzelf op hun gemak voelen? De deur werd opengedaan door een jongedame van 23 met het Cornelia de Lange Syndroom. De spanning viel gelijk weg, want een jongedame met dit syndroom zien, gaf Gerritjan goede moed. Een toekomstbeeld.
Hier ontdekte Gerritjan de kracht van de verbinding met lotgenoten. Hoe meer hij met lotgenoten optrok, hoe duidelijker een praktisch probleem zich ontvouwde. De vele verschillende kleine groepen van mensen met een bijzondere aandoening waren hier allemaal hartstochtelijk mee bezig en wilden voortgang boeken met behulp van het ministerie van Volksgezondheid. Door de versnippering was de inbreng van elke subgroep echter zeer klein. De grote stichtingen gingen er met de aandacht (en daarmee vaak ook financiering) vandoor. De kleinere losse groepen voor zeldzame aandoeningen hielden er vaak weinig aan over.
En zo verbond hij de losse bewegingen in 1 platform: WaihonaPedia.
Samenwerken aan een uitgebreid platform
Verdwalen in een bos, niet weten waar je heen moet, niet weten wie je kan helpen en niet weten wat belangrijk is, hoeft dankzij WaihonaPedia niet meer. Het verkleint de eenzaamheid van veel gezinnen in Nederland en in de rest van de wereld. Bepaalde onderwerpen worden besproken en je staat er als gezin niet meer alleen voor. Want de hulp van anderen kan dankzij WaihonaPedia altijd ingeschakeld worden. Dit geeft steun. Je voelt je gehoord. En het biedt een toekomstperspectief.
WaihonaPedia: Website
Fotocredits: WaihonaPedia
Meer Den Bosch CIty in je mail
Lees meer artikelen via Ontdek Den Bosch
Volg Den Bosch City via social media en blijf op de hoogte van al het moois uit de stad en haar inwoners!
Instagram | Pinterest | LinkedIn | Facebook | TikTok
Promoten via Den Bosch City? Bekijk snel de mogelijkheden of stuur ons vrijblijvend een mailtje via hello@denboschcity.com.